“1967년 5월에 우리 딸 가비가 태어났습니다. 아주 행복한 날이었지요. 1년이 다 되어 가지만 아이는 앉지도 걷지도 못했지요. 아이는 제대로 먹을 수도 없었고, 거의 액체로 된 음식만 먹었습니다. 아이가 두 살이 되었을 때 왼쪽 눈을 제거해야만 했습니다. 그래도 우리는 희망을 버리지 않았습니다. 오른쪽 눈의 종양은 그렇게 심각하지 않았기 때문에 아이의 시력을 보호하기 위해 오른쪽 눈은 붕대로 감아 놓았지요. 그러나 아이가 기어다니면서 여기저기 부딪치는 것을 보면서 우리의 아이가 앞을 볼 수 없다는 사실을 확인해야만 했습니다. 가비는 어떤 물건도 집을 수 없었습니다. 우리는 가비가 앞으로 보지 못한다는 사실을 깨달으면서 너무 가슴이 아팠습니다.”
구성내용 장애아를 출산하면서 생기는 시댁과의 갈등과 남편과의 갈등에서부터 자녀양육에 따른 부부간의 문제, 현제자매와의 관계 및 그런 자녀를 어떻게 대해야 하는지에 대한 부모의 고민을 가진 부모들의 이야기를 엮었다. 또한 처음 장애를 진단하는 의사나 상담가의 태도가 가족에게 어떤 영향을 미치는지 지역사회와 장애인 가족들이 관계 맺는 과정 등을 송직하고 담담하게 수록했다. 목차 서문 - 장애인과 그 가족들에게 진정한 벗이 되어주고 도움을 주고 있는 모든 분들께 다르게 보는 아이들 맑은 눈동자를 가진 아이 / 노르베르트 상냥한 미소를 짓는 아이 / 미르얌 1 눈으로 말하는 아이 / 마누엘라 자기 세계를 꿈꾸는 아이 / 마르틴 미르얌과 장애인을 위한 변호사들 / 미르얌 2 스스로를 도우며 행복을 만드는 아이 / 알렉산더 불편한 몸에 깃든 건강한 정신 / 힐트루트 다른 세계를 꿈꾸는 아이 / 마티아스 친절하고 사려깊은 아이 / 안네테 안으로 향하는 혁명 / 우베 다르게 보는 아이들을 곁에 둔 독자들에게 유아기의 뇌 손상 '손상'은 바로 '장애'를 의미하나? 치료/재활 장애아들의 특수 그룹 장애아, 특히 정신 장애아가 있는 가정의 일반적인 문제들 추천의 글 - 장애아는 이제 장애인 가정만이 지고 가야 하는 멍에가 아니다 / 정창교 장애아동 부모의 얼굴에서 더 많은 미소를 / 송종용 옮긴이의 말 - 동정심이 아닌 동시대를 살아가는 이웃으로서의 책임감을! 저자소개 게르다 윤(Gerda Jun) 1935년에 태어났으며 베를린 훔볼트대학에서 의학을 공부했다. 현재 아동 및 청소년 정신병학 강사로 활동하고 있으며, 정신 요법 전문가로서 장애아의 가족들을 상담하고 있다. 이수영 성균관대학교 독문학과를 졸업했으며 독일 쾰른대학교에서 독문학과 철학을 수학했다. 현재는 전문 번역가로 활동중이다. 역서로는「오스트리아 음악 기행」「이탈리아 음악 기행」「하나뿐인 나 어떻게 말할 것인가」「하나뿐인 나 어떻게 표현할 것인가」「넷서퍼」등이 있다.
11명의 장애아 가족들의 삶이 녹아난... 이 책에는 마음으로 표현하는 아이 노르베르트, 밝고 순수함을 지닌 아이 미르얌1, 눈으로 말하는 아이 마누엘라, 손으로 세상을 보는 아이 가비, 자기 세계를 꿈꾸는 아이 마르틴, 일하는 기쁨을 누리는 아이 미르양2, 당당한 홀로서기를 꿈꾸는 아이 알렉산더, 맑고 건강한 영혼을 가진 아이 힐트루트, 천천히 세상을 읽는 아이 마티아스, 마음을 활짝 열고 세상을 바라보는 아이 안네테, 희망찬 미래를 꿈꾸는 아이 우베 등 11명의 장애인들과 가족들의 삶이 녹아져 있다. 2부로 나뉜 이 책은 1부 ‘다르게 보는 아이들’에서 11명의 장애인 가족들의 수기를, 2부 ‘다르게 보는 아이들을 곁에 둔 독자들에게’에는 아이들 장애의 증상과 원인, 장애아 치료와 재활, 장애 증상에 따른 분류, 장애아를 둔 가족의 일반적인 문제, 장애아 부모를 대하는 사람들 등의 글을 통해 장애아에 대한 전반적인 이해와 함께 생활속에서 필요한 자료들까지 함께 묶었다. 2부, 장애아 관련 전문 지식까지.... 이렇듯 한 권의 책에 수기는 물론이고 장애아에 대한 전문적인 지식까지 채울 수 있는 것은 저자가 의학을 공부했고 현재 아동 및 청소년 정신병학 강사로 활동하며 정신 요법 전문가로 장애아의 가족들과 만남을 통해 항상 함께 하고 있기 때문에 가능한 것이다. 우리는 살아가며 막연히 ‘장애아를 둔 가정은 힘들겠다’라는 피상적인 수준의 생각을 떨쳐버리지 못하고 있다. 그 속에서 어떤 고통과 좌절을 경험하는지는 물론이고 그 속에서 발견하는 또다른 기쁨과 감격에는 관심을 기울이지 않는다. 이 한 권의 책에서는 물론 이웃나라의 수기지만 장애아를 둔 가정의 총체적인 삶의 모습이 집약되어 있다. 그것도 한 가정이 아닌 열한 가정의 이야기들이. 그러나 이 이야기는 결코 우리나라 장애아 가족과 동떨어져 있지 않을 것이다. 이것을 읽는 독자들이 장애아의 가정의 고통을 이해하고 극복할 수 있는 방법을 작게나마 발견해 이웃에게 함께 한다면 우리의 장애아 가정에서도 용기와 희망을 발견하게 될 수 있을 것이다.
부모들의 수기를 통해 장애인과 그 가족들의 구체적인 생활상을 드러내고 있는 이 책은 장애인들에 대한 사람들의 연대감이 단순히 특정한 연령대에만 국한되어서는 안 된다는 사실을 보편적으로 인식시킴으로써, 장애인을 둔 가족들이 자신들의 어려움을 기꺼이 털어놓고 이야기하고 싶어하는 사람들에게 중개자 역할을 해줄 것이다.
출판사 서평 " 오직 건강한 육체에만 건강한 정신이 깃든다 ? " 이 말은 지금도 알게 모르게 많은 사람들의 생각에 깊이 박혀 있다. 그러나 과연 건강한 정신은 오직 ''건강한 육체''에만 깃드는 것일까? 우리 주변에서 이 말이 유태인과 함께 장애인을 집단 처형했던 나치즘의 이데올로기로 사용되었다는 사실을 아는 사람이 과연 몇이나 될까? 정말로 이 말이 옳다면 나이가 들거나 불의의 사고로 인해 신체 장애를 입은 사람들은 건강하지 못한 정신을 소유하고 있다는 말인가? 이 책에서 힐트루트의 엄마는 이 말이 "장애인들에 대한 몰이해와 불안감, 더 나아가서 멸시하는 태도를 조장하고 있다"고 날카롭게 비판하고 있다. 우리는 여지껏 이 말을 너무 당연하게 여긴 나머지 이에 대해 단 한번도 되묻지 못했다. 이처럼 장애인에 대한 사회적 편견은 견고하게 남아있다. 사회적 의식만이 아니다. 장애와 관련된 제도나 정책 역시 많은 문제를 가지고 있다. 이러한 문제들이 해결되지 못하는 이유는 장애를 ''공존''이 아닌 ''격리''나 ''분리''의 관점에서 접근해왔기 때문이다. 이 책에서는 ''가치와 비가치''라는 기준으로 독일 나치 시대에 행해진 장애인 학살에 대한 역사적 반성을 촉구하는 대목이 종종 등장한다. 70년대에 쓰여진 이 책에 비추어 볼 때 장애인 문제를 사회적인 차원에서 다루지 못한 채 다만 온정적인 시각에서 바라보고 있는 2001년 우리의 현실을 돌아보게 한다. 법률적인 측면에서 볼 때 우리나라도 선진국에 결코 뒤떨어지지 않은 법을 보유하고 있지만 여러 장애인 단체에 고발된 차별사례들은 현실이 법을 따라가지 못하는 사실을 여지없이 보여준다. 장애라는 이유하나만으로 대학 입학을 거절당하고, 보험가입 혜택을 받지 못하는 현실, 투표장에 들어갈 수 없어 선거를 포기당하는 경우 그리고 장애 여성에게 가해지는 성폭력 등. 혹독하기 만한 차별과 소외에 장애인들은 분신을 기도하기도 하지만 목숨마저 위협 당하는 장애인의 삶에 대한 이해는 일천하기만 하다. 이러한 현실에서 이 책은 장애인과 가족들의 삶에 대한 더 깊은 이해와 객관적으로 현실 속에서 무엇이 이루어져야 하는가를 되돌아보게 한다.
구성내용 
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